SMA hastası çocuklar için ne yapacağız?

SMA, gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık. Hastaların genleri yeterli protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemiyor ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hale geliyor.

Bu hastalığın birinci tipinden muzdarip bebekler, başlarını kontrol edemiyor, yutma, emme gibi temel işlevleri yapamıyor.

Dünyada görülme sıklığı on binde bir, Türkiye’de altı binde bir.

Geçen senelere kadar çaresi yoktu.

Artık var; üç tip ilaç kullanılabiliyor.

Türkiye’de sadece biri, Spinraza, SGK tarafından karşılanıyor.

Ailelerin ulaşmak istediği diğer ilaç olan Zolgensma ise dünyanın en pahalı ilacı, tek dozu iki milyon dolar.

Neden bu ilacı istiyorlar? Çünkü tek dozda tedavi edebiliyor. Spinraza gibi hayat boyu kullanılması gereken, kullanırken fiziksel gelişim göstermiyorsa kesilen bir ilaç değil. Ancak uygulanabilmesi için çocuğun iki yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gerekiyor. Yani sadece ekonomik değil, zamana karşı da bir yarış söz konusu.

Yalnızca Türkiye’de değil, dünyanın her yerinde.

Paraguay'da SMA'lı bir çocuğun ebeveynleri kendilerini sağlık bakanlığı önüne zincirledi. Bakan, yanlarına gelip şirketten indirim istediğini duyurdu ve sonra tedavinin karşılanacağını ilan etti.

Brezilya, şirketin fahiş fiyatına itiraz etti ve bu ilaca en fazla 550 bin dolar değer biçilebileceğine dair karar aldı. İlacın üreticisi Novartis buna itiraz etti, mahkeme süreci devam ediyor.

Fransa, ilaç fiyatları için üst limit belirlemeyi tartışıyor.

Japonya'da yaşayanların böyle bir derdi yok. Zolgensma, tüm vatandaşlar için genel sağlık sigortası kapsamında, devlet tarafından karşılanıyor.

Türkiye’de ise ailelerin yardım kampanyalarını sıklıkla görüyoruz. Geçtiğimiz gün bu kampanyalardan biri büyüdü ve uzun yıllardan sonra ilk kez, ülkemizdeki neredeyse herkes bir bütün olup,

“Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na kalan 75 milyon lira SMA’lı çocuklar için kullanılsın” dedi.

Elbette bu somut istek, sadece zaman konusunda sıkışmış bebekler içindi. Yoksa bu durumun bağışlarla, fonlarla sürdürülebilir bir durum olmadığı ortada.

Asıl beklenen ilacın SGK kapsamına alınması veya devletin indirim sağlaması.

Bu tepkinin siyasal sonuçlarından ürken hükümetin sosyal medya sözcüleri, önce ilacın geçerliliğini sorguladılar.

Ancak Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nun, 22 Aralık'ta Zolgensma'yı yurtdışı ilaç listesine en üst sıradan eklediği ortaya çıktı.

Daha sonra sağlık bakanımızın "Tedavi üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır" dediği bir metin paylaşıldı.

Oysa Amerika Nöroloji Akademisi'ne göre ilaçların etkililik karşılaştırmasına göre en etkili ilaçtı:

- Spinraza: %61 ---> (SGK kapsamında olan)

- Risdiplam: %88

- Zolgensma: %95

En sonunda bizzat sağlık bakanımız açıklama yaptı:

“Burada amaçlanan, devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır."

Zaten alışkınız, ne zaman insani bir istekte bulunsak, küresel bir organizasyonun parçası olduğumuzu öğrenmeye.

Ülkemizde yüzlerce anne baba, yeryüzünde bir çaresi olduğunu bile bile çocuklarının ölümlerini izliyor.

Bunu durdurmak için devleti harekete geçirmek istemek, sıradan bir vatandaşlık görevi sayılmalıydı.

Elbette öyle olmadı.

Alıntılar:

Fırat Fıstık - Kişisel Twitter hesabı

Metin Cihan - Kişisel Twitter Hesabı

Gazete Sol - Bilim insanları dünyanın en pahalı ilacına tepkili

Hibristofili: katillere aşık kadınlar

"Size geri yazacağından emin olabileceğiniz en ünlü kişiler kimlerdir? Tutuklu katiller. Onlar size geri yazarlar."

İyi kalpli milyonlarca insanın yalnızlıktan bitap düştüğü bir dünyada, tecavüz zanlıları ve seri katiller sevgili bulmakta hiç güçlük çekmiyorlar.

Eşini sekiz kurşunla öldürmüş katilin tutulduğu hapishanenin gardiyanı biraz kıskançlıkla belirtiyor: “daha ilk haftasında sekiz kadın geldi ziyaretine. Tanışmamış olmalarına rağmen hepsi delicesine aşıktı bu adama.”

Ünlü tecavüzcü ve katil Ted Bundy’nin binlerce kadın fanı vardı. Carole Ann Boone evlendi onunla, hatta çocukları oldu. Bundy daha sonra elektrikli sandalyede infaz edildi.

1987 yılında bir adam tecavüz ve cinayetten idam edilecekken sadece bir jüri üyesi, Rochelle, onun suçsuzluğuna inandı ve aleyhte oy kullandı. Sonunda evlendiler, bugün bir çocukları var.

Hibristofili kadınların pek ortak noktaları yok. Aralarında ev kadınları da var, savcılar da, akademisyenler de. Yalnız yaşayanlar da var, evli olanlar da. Tek ortak noktaları, katilleri çekici, romantik, seksi ve sevilebilir bulmaları.

Adli psikoloji alanında çalışan profesör Katherine Ramsland, katillere ve tecavüzcülere aşık olan bu kadınların motivasyonları hakkında bazı varsayımlarda bulunabileceğimizi söylüyor.

Bazıları, en zalim ve güçlü adamları bile değiştirebilecek kudrete sahip olduklarına inanıyorlar.

Bazıları katillerin içindeki “küçük çocuğu” görüyorlar ve onu yetiştirmek arzusuyla yanıp tutuşuyorlar.

Bazıları da bu katillerin ünlerinden yararlanmak, katil sayesinde görünür olmak istiyorlar.

Çok önemli bir ayrıntı: bütün delillere rağmen, bu kadınların pek azı sevdikleri adamın gerçekten katil veya tecavüzcü olduğuna inanıyor. Yani aşkın klasik bir özelliği olarak; gelen bilgileri kendi duygularına göre çarpıtıyorlar.

Yine de bütün bu açıklamaların etkisiz kaldığı durumlar çok fazla. Ramsland de asıl itici motivasyonun ilkel beynimizde yer alabileceğini belirtiyor:

"Primatlarla yapılan araştırmalar, dişilerin daha geniş, daha agresif, daha fazla ses çıkaran, yani dominantlık gösteren erkekleri tercih ettiğini bulguluyor."

Evrimsel eş seçim teorisine göre, tarihöncesi dönemlerde, kadınların kendilerine ve çocuklarına kaynak bulabilecek ve onları dış tehditlere karşı koruyabilecek erkekleri seçmesi kritik öneme sahipti. Bu yüzden kadınların eş seçiminde agresiflik, dominantlık ve statü önemli yer tutuyordu.

Psikoterapist Leon Seltzer de, bilinçli olarak sevimsiz, hatta yanlış buldukları erkeklerin cazibelerine kapıldıkları için kendilerini suçlayan yüzlerce kadın danışanından bahsediyor. Bugünün modern toplumlarında agresifliğin ve dominantlığın yerini nezaket, şefkat, mizah anlayışı gibi kriterlerle doldursak da mağara döneminden kalma ilkel yanlarımız, bazı sinyallere daha duyarlı olabiliyor.

Elbette tek bir teori böyle bir olguyu açıklamakta yetersiz kalır. Vakalarda birçok bireysel - psikolojik nedenler de mevcuttur. Bu nedenle, eylemleri açıklamakta sıkça faydalandığım genel formulü kullanmakta yarar görüyorum:

Eylem = genler + çevresel faktörler.

Atalarımızdan miras aldığımız özelliklerimize, bize kaynak sağlayan dominant babalar, mafyacılığın yüceltildiği diziler, kötü çocuk’lu romantik kitaplar ve genleri yok sayıp her şeyin öğretilebilir veya değiştirilebilir olduğunu iddia eden ben merkezcil inanç sistemleri eklenince hibristofiliyi onaylamamız kolaylaşıyor.

Herkesin on beş dakikalığına meşhur olabildiği bir dünyada, popülerliğin gücünü de yabana atmamalıyız. "Öldüren Erkeklere Aşık Kadınlar" adlı kitabın yazarı Sheila Isenberg önemli bir noktaya parmak basıyor:

“Bu kadınlar deli değiller. İhtiyaçlarını gideriyorlar. En temel insan ihtiyaçlarından biri de tanınmak ve onaylanmak. Mektup gönderdiğinizde yanıtlayacağından emin olabileceğiniz en ünlü kişi kimdir? Tutuklu bir katil. Onlar size kesinlikle geri yazarlar."

Alıntılar:

Kathrine Ramsland - Women Who Love Serial Killers

Leon Seltzer - Why Do Women For Fall Serial Killers

Sheila Isenberg - Women Who Love Men Who Kill

ilişkinin bittiğini nasıl anlarız

Geçen gün Andrea Bonior’un "ilişkinizin bittiğini nasıl anlarsınız" adlı makalesine göz attım. Yirmi maddelik listenin içinde katılmadıklarım da oldu, “güven bittiyse” veya “kalbini kırmaktan hoşlanmaya başladıysanız” gibi bariz olanlar da. Ancak üç madde çok ilgimi çekti:

- Artık iyi haberleri bile paylaşmak içinizden gelmiyorsa

- Partnerinizle birlikteyken bütün enerjiniz çekilmiş hissediyorsanız.

- İlişkiyi kurtarmak için biriniz dış yardım isterken diğeri istemiyorsa

Artık iyi haberleri paylaşmak bile içimizden gelmiyorsa

Partnerimiz bizi eğlendirmekle görevlendirilmiş memurlar değildir; talep ettiğimiz duyguları yansıtmak için hazır olda bekleyerek yaşamazlar. Bizim için önemli olan birçok konu, onlar için önemsiz sayılabilir. Bu nedenle birçok haberi partnerlerimizle değil de, konuyla ilgili olan, ortak değerleri paylaştığımız arkadaşlarımızla paylaşmayı seçeriz.

Ama bizi memnun eden çoğu iyi haber artık partnerimize alakasız geliyorsa, bizi neyin mutlu ettiğini artık fark edemiyorsa veya basitçe artık umursamıyorsa, ortada ciddi bir problem var demektir.

Partnerimizle birlikteyken bütün enerjimiz çekiliyor gibi hissediyorsak

Sadece partnerlerimizle değil, bütün ilişkilerimizde ara ara daha az tatmin yaşadığımız dönemler olur. Özellikle karşımızdaki insan zor bir durumdaysa ve sürekli ilgimizi bekliyorsa tükenmiş hissedebiliriz.

Üstelik her ilişkinin dinamikleri farklıdır; partnerlerden biri sık sık ilgi talep ederken, diğer partner de gayet motive bir biçimde ona bu ilgiyi sağlamaktan mutluluk duyabilir. İlişki, böyle asimetrik bir dengede de olsa, gayet tatmin edici sonuçlar verebilir.

Sorun, partnerimiz bizden ilgi talep etmediği halde, sadece çevremizde bulunuyor diye kendimizi tükenmiş hissettiğimizde başlar.

Çünkü anlarız ki artık bizi yoran, üstümüze bin tonluk ağırlık gibi çöken karşımızdaki insanın talepleri değil, varlığı, yani hayatımızda kapladığı alandır.

Birimiz dış yardım isterken diğerimiz istemiyorsa

İlişkinin sonlarında, yani tartışmalar derinleştiğinde, karmaşıklaştığında ve çözülmez olduğunda, artık ilişkiyi kurtarmak için danışmanlık gerektiği kesinleşir.

Bonior'a göre birimiz bu yardımı talep ederken diğerimiz bunu istemiyorsa, bunun tek nedeni ilişkiyi kurtarmak için farklı bakış açılarına sahip olduğumuz anlamına gelmeyebilir.

Genellikle, dış yardımı reddeden kişinin ilişkiyi kurtarmak için o kadar güçlü bir motivasyona sahip olmadığı anlaşılır.

Bonior'a kısmen katılsam da toplumumuz için bir parantez açma ihtiyacı duyuyorum. Ne yazık ki bozulan ilişkileri büyük bir başarısızlık olarak gördüğümüz için, danışmanlık almayı onur kırıcı buluyoruz. Bu nedenle ilk başta düşünebileceğimiz danışmanlığı son şans olarak görüyoruz.

Oysa son damlaya geleseye kadar birbirimizi iyice yıpratıyor, daha derin noktalardan kırmış oluyor ve ilişkimizi daha derinlerden sarsmış oluyoruz.

Umarım yakın bir gelecekte, danışmanlığı daha öncelikli bir seçenek olarak görmeye başlarız.

Alıntılar:

Andrea Bonior - How to Know When Your Relationship Is Over