Haftalık Huzursuz Psikoloji bültenine üye ol.

SMA hastası çocuklar için ne yapacağız?




SMA, gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık. Hastaların genleri yeterli protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemiyor ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hale geliyor.


Bu hastalığın birinci tipinden muzdarip bebekler, başlarını kontrol edemiyor, yutma, emme gibi temel işlevleri yapamıyor.


Dünyada görülme sıklığı on binde bir, Türkiye’de altı binde bir.


Geçen senelere kadar çaresi yoktu.


Artık var; üç tip ilaç kullanılabiliyor.


Türkiye’de sadece biri, Spinraza, SGK tarafından karşılanıyor.


Ailelerin ulaşmak istediği diğer ilaç olan Zolgensma ise dünyanın en pahalı ilacı, tek dozu iki milyon dolar.


Neden bu ilacı istiyorlar? Çünkü tek dozda tedavi edebiliyor. Spinraza gibi hayat boyu kullanılması gereken, kullanırken fiziksel gelişim göstermiyorsa kesilen bir ilaç değil. Ancak uygulanabilmesi için çocuğun iki yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gerekiyor. Yani sadece ekonomik değil, zamana karşı da bir yarış söz konusu.


Yalnızca Türkiye’de değil, dünyanın her yerinde.


Paraguay'da SMA'lı bir çocuğun ebeveynleri kendilerini sağlık bakanlığı önüne zincirledi. Bakan, yanlarına gelip şirketten indirim istediğini duyurdu ve sonra tedavinin karşılanacağını ilan etti.


Brezilya, şirketin fahiş fiyatına itiraz etti ve bu ilaca en fazla 550 bin dolar değer biçilebileceğine dair karar aldı. İlacın üreticisi Novartis buna itiraz etti, mahkeme süreci devam ediyor.


Fransa, ilaç fiyatları için üst limit belirlemeyi tartışıyor.


Japonya'da yaşayanların böyle bir derdi yok. Zolgensma, tüm vatandaşlar için genel sağlık sigortası kapsamında, devlet tarafından karşılanıyor.


Türkiye’de ise ailelerin yardım kampanyalarını sıklıkla görüyoruz. Geçtiğimiz gün bu kampanyalardan biri büyüdü ve uzun yıllardan sonra ilk kez, ülkemizdeki neredeyse herkes bir bütün olup,


“Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na kalan 75 milyon lira SMA’lı çocuklar için kullanılsın” dedi.


Elbette bu somut istek, sadece zaman konusunda sıkışmış bebekler içindi. Yoksa bu durumun bağışlarla, fonlarla sürdürülebilir bir durum olmadığı ortada.


Asıl beklenen ilacın SGK kapsamına alınması veya devletin indirim sağlaması.


Bu tepkinin siyasal sonuçlarından ürken hükümetin sosyal medya sözcüleri, önce ilacın geçerliliğini sorguladılar.


Ancak Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nun, 22 Aralık'ta Zolgensma'yı yurtdışı ilaç listesine en üst sıradan eklediği ortaya çıktı.


Daha sonra sağlık bakanımızın "Tedavi üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır" dediği bir metin paylaşıldı.


Oysa Amerika Nöroloji Akademisi'ne göre ilaçların etkililik karşılaştırmasına göre en etkili ilaçtı:


- Spinraza: %61 ---> (SGK kapsamında olan)

- Risdiplam: %88

- Zolgensma: %95


En sonunda bizzat sağlık bakanımız açıklama yaptı:


“Burada amaçlanan, devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır."


Zaten alışkınız, ne zaman insani bir istekte bulunsak, küresel bir organizasyonun parçası olduğumuzu öğrenmeye.


Ülkemizde yüzlerce anne baba, yeryüzünde bir çaresi olduğunu bile bile çocuklarının ölümlerini izliyor.


Bunu durdurmak için devleti harekete geçirmek istemek, sıradan bir vatandaşlık görevi sayılmalıydı.


Elbette öyle olmadı.



Alıntılar:


Fırat Fıstık - Kişisel Twitter hesabı

Metin Cihan - Kişisel Twitter Hesabı

Gazete Sol - Bilim insanları dünyanın en pahalı ilacına tepkili

Haftalık Huzursuz Psikoloji bültenine üye ol.

HUZURSUZ BEYİN

  • Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • LinkedIn